Ε.Σ.Α.μεΑ.: Οι πολίτες με αναπηρία και χρόνιες παθήσεις διεκδικούν τη συμμετοχή τους σε κάθε τι που τους αφορά!

Τη διαμαρτυρία και την αγανάκτησή της για τη μη συμπερίληψη ΕΣΑμεΑ και Ομοσπονδία

Για τις Σπάνιες Παθήσεις στην ημερίδα για τα «Δικαιώματα των Ασθενών και τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ευρωπαϊκή Ένωση», που συνδιοργανώνουν Υπουργείο Υγείας, ΕΟΠΥΥ, μαζί με το Υπουργείο Υγείας της Κύπρου, στην Αθήνα την Τρίτη 17 Σεπτεμβρίου, εκφράζει η ΕΣΑμεΑ, με επιστολή της προς τους διοργανωτές- επισυνάπτεται.

Πρόκειται για έναν ακόμη αποκλεισμό στη συνείδηση των εκατοντάδων χιλιάδων ατόμων με αναπηρία και ατόμων με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, μετά τον εξοργιστικό εξοβελισμό του αναπηρικού κινήματος από το ΔΣ του ΕΟΠΥΥ, καθώς η ΕΣΑμεΑ:

• αποτελεί τη μοναδική τριτοβάθμια Οργάνωση εκπροσώπησης των ατόμων με αναπηρία, των ατόμων με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους στη χώρα και μέλη της είναι περισσότερες από 500 Οργανώσεις των ΙΔΙΩΝ των ατόμων με αναπηρία, των ατόμων με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους που υπάρχουν σε κάθε γωνιά της χώρας και από κάθε κατηγορία αναπηρίας και χρόνιας πάθησης.
• είναι μέρος του Μηχανισμού Παρακολούθησης της Εφαρμογής της Διεθνούς Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες (και με χρόνιες παθήσεις), όπως αυτός θεσμοθετήθηκε με τον ν. 4488/2017,
• είναι ιδρυτικό και απολύτως ενεργό μέλος του European Disability Forum – EDF (άλλωστε, ο πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ, κ. Βαρδακαστάνης, είναι και επί χρόνια πρόεδρος και του EDF), αλλά είναι και ενεργό μέλος του European Patients’ Forum – EPF,
• είναι αναγνωρισμένος κοινωνικός εταίρος της ελληνικής πολιτείας σε θέματα ατόμων με αναπηρία και ατόμων με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους με ενεργό συμμετοχή και παρέμβαση στο σύνολο της εθνικής νομοθεσίας που αφορά σε θέματα ατόμων με αναπηρία και ατόμων με χρόνιες παθήσεις, αλλά και των οικογενειών τους σε κάθε τομέα της κοινωνικής, οικονομικής και πολιτικής ζωής του τόπου.

Κατά συνέπεια, ο ρόλος, η θέση και η θεσμική τοποθέτηση της ΕΣΑμεΑ, είναι γνωστά και στην πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας και στην πολιτική ηγεσία όλων των Υπουργείων και της κυβέρνησης στο σύνολό της.

Καλούνται άμεσα Υπουργείο Υγείας και ΕΟΠΠΥ να διορθώσουν το νέο αυτό ατόπημα.

Για περισσότερες πληροφορίες επικοινωνήστε με τον Πρόεδρο της Ε.Σ.Α.μεΑ. κ. Ι. Βαρδακαστάνη στο κινητό τηλέφωνο 6937157193.

Τώρα μπορείτε να ενημερωθείτε για όλες τις εξελίξεις στο χώρο της Αναπηρίας στην ιστοσελίδα της Ε.Σ.Α.μεΑ.: www.esaea.gr ή www.esamea.gr.

ΠΡΟΣ:        – Υπουργό Υγείας, κ. Α. Γεωργιάδη    

                      – Διοικήτρια ΕΟΠΥΥ, κ. Θ. Καρποδίνη

ΚΟΙΝ:         «Πίνακας Αποδεκτών»

ΘΕΜΑ:«Έντονη διαμαρτυρία της ΕΣΑμεΑ για επαναλαμβανόμενο ατόπημα αποκλεισμού από Ημερίδα που συνδιοργανώνεται από το Υπουργείο Υγείας και τον ΕΟΠΥΥ στην Αθήνα και αφορά σε δικαιώματα ατόμων με αναπηρία και ατόμων με χρόνιες παθήσεις στην Υγεία»

Κύριε Υπουργέ Υγείας,

Κυρία Διοικήτρια του ΕΟΠΥΥ,

Όπως ήδη γνωρίζετε και από τη διαρκή συνεργασία της ΕΣΑμεΑ για θέματα υγείας που αφορούν στα άτομα με αναπηρία, στα άτομα με χρόνιες παθήσεις και στις οικογένειές τους, αλλά και από την πολυετή συμμετοχή εκπροσώπων μας στο Διοικητικό Συμβούλιο του ΕΟΠΥΥ από την ίδρυση του Οργανισμού το 2011 με τον ν. 3918/2011, μέχρι και τον εξοβελισμό κάθε ικμάδας κοινωνικού ελέγχου στο Δ.Σ. που επέβαλε ο πρώην Υπουργός Υγείας, κος Πλεύρης, τον Μάρτιο του 2023 που άλλαξε η σύνθεση του Δ.Σ. του Οργανισμού και αποκλείστηκε από αυτό η ΕΣΑμεΑ, βάσει της παρ. 2 του άρθρου 29 του ν. 4931/2022, η ΕΣΑμεΑ:

·αποτελεί τη μοναδική τριτοβάθμια Οργάνωση εκπροσώπησης των ατόμων με αναπηρία, των ατόμων με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους στη χώρα και μέλη της είναι περισσότερες από 500 Οργανώσεις των ΙΔΙΩΝ των ατόμων με αναπηρίες, των ατόμων με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους που υπάρχουν σε κάθε γωνιά της χώρας και από κάθε κατηγορία αναπηρίας και χρόνιας πάθησης. Ενδεικτικά: τυφλοί, κωφοί και βαρήκοοι, θαλασσαιμικοί, διαβητικοί, νεφροπαθείς, κινητικά ανάπηροι, αιμορροφιλικοί, καρδιοπαθείς, μεταμοσχευμένοι: ήπατος, καρδιάς, πνεύμονα και συμπαγών οργάνων,καρκινοπαθείς, χανσενικοί, οροθετικοί, άτομα με ψυχική αναπηρία, άτομα με σκλήρυνση κατά πλάκας, άτομα με σπάνιες παθήσεις και νοσήματα. Επίσης, μέσω των συλλόγων και της Ομοσπονδίας των γονέων τους-ΠΟΣΓΚΑμεΑ: άτομα με νοητική αναπηρία/σύνδρομο down/αυτισμό/εγκεφαλική παράλυση/βαριές και πολλαπλές αναπηρίες κ.ο.κ.,

·είναι μέρος του Μηχανισμού Παρακολούθησης της Εφαρμογής της Διεθνούς Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των Ατόμων με Αναπηρίες (και με χρόνιες παθήσεις), όπως αυτός θεσμοθετήθηκε με τον ν. 4488/2017,

·είναι ιδρυτικό και απολύτως ενεργό μέλος του European Disability Forum – EDF (άλλωστε, ο πρόεδρος της ΕΣΑμεΑ, κος Βαρδακαστάνης, είναι και επί χρόνια πρόεδρος και του EDF), αλλά είναι και ενεργό μέλος του European Patient’sForum – EPF,

·είναι αναγνωρισμένος κοινωνικός εταίρος της ελληνικής πολιτείας σε θέματα ατόμων με αναπηρία και ατόμων με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους με ενεργό συμμετοχή και παρέμβαση στο σύνολο της εθνικής νομοθεσίας που αφορά σε θέματα ατόμων με αναπηρία και ατόμων με χρόνιες παθήσεις, αλλά και των οικογενειών τους σε κάθε τομέα της κοινωνικής, οικονομικής και πολιτικής ζωής του τόπου.

Κατά συνέπεια, ο ρόλος, η θέση και η θεσμική τοποθέτηση της ΕΣΑμεΑ, είναι γνωστά και στην πολιτική ηγεσία του Υπουργείου Υγείας και στην πολιτική ηγεσία όλων των Υπουργείων και της κυβέρνησης στο σύνολό της, αλλά και σε όλους τους εποπτευόμενους φορείς των Υπουργείων και στις διοικήσεις τους, στις Περιφέρειες και στους Δήμους της χώρας.

Κύριε Υπουργέ Υγείας,

Κυρία Διοικήτρια του ΕΟΠΥΥ,

Για όλους αυτούς τους λόγους, είναι και εντονότατη η δυσφορία, η αγανάκτηση και η διαμαρτυρία μας, αλλά και ξεκάθαρη η καταγγελία μας στη συνείδηση και στον αγώνα των εκατοντάδων χιλιάδων ατόμων με αναπηρία και ατόμων με χρόνιες παθήσεις και των οικογενειών τους, για την, για ακόμα μία φορά, ενέργεια αποκλεισμούπου διαπράττεται τόσο από τον ΕΟΠΥΥ, με την μη συμπερίληψη της ΕΣΑμεΑ και της Ομοσπονδίας μέλους της για τις Σπάνιες Παθήσεις (ΕΟΣΠΑΝΟΠΑ), στην Ημερίδα για τα Δικαιώματα των Ασθενών και τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ευρωπαϊκή Ένωση που συνδιοργανώνεται μαζί με το Υπουργείο Υγείας της Κύπρου, στην Αθήνα την Τρίτη 17 Σεπτεμβρίου 2024.

Είναι εξοργιστικό και αδιανόητο, τόσο για το Υπουργείο Υγείας, όσο και για τον ΕΟΠΥΥ και τη Διοίκησή του, πέρα από τον εξοβελισμό της ΕΣΑμεΑ από το Δ.Σ. που προώθησαν, θεσμοθέτησαν και αποδέχθηκαν (αντίστοιχα), να λησμονούν με τον πλέον απροκάλυπτο τρόπο τον αγώνα που έδωσε η ΕΣΑμεΑ με αντικειμενικότητα και ανιδιοτέλεια δια της εκπροσώπησής της στο Δ.Σ. του Οργανισμού επί έντεκα συναπτά έτη, τα πιο δύσκολα έντεκα χρόνια για την ελληνική οικονομία και κοινωνία, για να μπορέσει να σταθεί όρθιος ο Οργανισμός και να διασφαλιστεί το δικαίωμα στην ανεμπόδιστη πρόσβαση των πολιτών στις υπηρεσίες υγείας.

Είναι εξοργιστικό και αδιανόητο, από την μία μεριά να υπάρχουν οι υποχρεώσεις που προβλέπει το Εθνικό Σχέδιο Δράσης και η Εθνική Στρατηγική για την Αναπηρία για τον τομέα της υγείας και από την άλλη το Υπουργείο Υγείας και ο ΕΟΠΥΥ να λειτουργούν χωρίς να λαμβάνουν υπόψη τους ένα από τα κεντρικότερα σημεία της Διεθνούς Σύμβασης του ΟΗΕ για τα Δικαιώματα των ατόμων με αναπηρία, την παρ. 3 του άρθρου 4 «Γενικές Υποχρεώσεις» της Σύμβασης (ν.4074/2012), που ρητά ορίζει: «Κατά την ανάπτυξη και εφαρμογή της νομοθεσίας και των πολιτικών, για να εφαρμοστεί η παρούσα Σύμβαση και σε άλλες διαδικασίες λήψης αποφάσεων που αφορούν ζητήματα σχετικά με τα άτομα με αναπηρίες, τα Συμβαλλόμενα Κράτη θα συμβουλεύονται συνεχώς και θα εμπλέκουν ενεργά τα άτομα με αναπηρίες, συμπεριλαμβανομένων και των παιδιών με αναπηρίες, μέσω των αντιπροσωπευτικών οργανώσεών τους.»

Κύριε Υπουργέ Υγείας,

Κυρία Διοικήτρια του ΕΟΠΥΥ,

Ως συνδιοργανωτές της Ημερίδας για τα Δικαιώματα των Ασθενών και τις Σπάνιες Παθήσεις στην Ευρωπαϊκή Ένωση, που συνδιοργανώνετε μαζί με το Υπουργείο Υγείας της Κύπρου, στην Αθήνα την Τρίτη 17 Σεπτεμβρίου 2024, σας καλούμε να διορθώσετε το νέο ατόπημα που συντελείται και να περιληφθεί σε θεματική ενότητα της εν θέματι Ημερίδας η ΕΣΑμεΑ με σχετική εισήγηση από εκπρόσωπο-εισηγητή της και αναμένουμε σχετική σας απάντηση.